Il campo delle malattie rare è da tempo riconosciuto come uno in cui la collaborazione europea e internazionale è indispensabile per fare progressi. Negli ultimi vent’anni, l’Europa ha investito circa 4,4 miliardi di euro nella ricerca su queste malattie, attraverso progetti singoli o multi-partner finanziati dai programmi quadro (PQ) per la ricerca e l’innovazione (R&I).
Partendo da questi principi e consolidando le lezioni apprese dai precedenti co-finanziamenti, è stata avviata la nuova Partnership Europea sulle Malattie Rare (ERDERA), finanziata nell’ambito di Horizon Europe. ERDERA mira a rivoluzionare il panorama della ricerca sulle malattie rare in Europa, offrendo significativi benefici alle 30 milioni di persone colpite da queste patologie attraverso una migliore prevenzione, diagnosi e trattamento.
La partnership, con 180 partner provenienti da 37 Paesi, avrà una durata di 7 anni e un budget stimato di 380 milioni di euro. Di questi, circa 150 milioni saranno finanziati dall’Unione Europea tramite Horizon Europe, mentre il resto sarà fornito da Stati membri, paesi associati e partner pubblici e privati.
ERDERA rappresenta il più grande partenariato cofinanziato nell’ambito della ricerca sulle malattie rare, unendo queste entità per promuovere una visione condivisa delineata nell’Agenda Strategica per la Ricerca e l’Innovazione (SRIA) di ERDERA. L’obiettivo è rispondere a bisogni medici insoddisfatti e migliorare il coordinamento dei programmi di ricerca europei e nazionali.
Le attività principali della Partnership includono:
- bandi congiunti transnazionali per progetti di ricerca e innovazione interdisciplinari e collaborativi;
- creazione di una rete di ricerca clinica per accelerare la preparazione alle sperimentazioni cliniche sulle malattie rare;
- allineamento e integrazione dei piani di ricerca nazionali ed europei;
- servizi di condivisione e analisi di conoscenze e dati;
- rafforzamento della cooperazione internazionale supportando la Segreteria scientifica del Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC);
- promozione dei modelli di collaborazione nella ricerca pubblico-privata;
- rafforzamento delle capacità e formazione per ricercatori, medici e pazienti.
Per allinearsi alla strategia dell’UE sulla ricerca sulle malattie rare, ERDERA ospiterà il suo evento di lancio il 28 ottobre p.v., con interventi di rappresentanti della Commissione Europea, dei Ministeri della Salute e della Ricerca, della direzione di ERDERA e delle organizzazioni dei pazienti.
